"Niemożliwe, żeby tak bolało". Na żonę Piotra Adamczyka wylał się medialny hejt

• Sprawdź, czy zdrowo się odżywiasz. Zrób TEST
• Więcej takich historii znajdziesz na stronie głównej Onet.pl

"Byłam nazywana hipochondryczką i histeryczką"

Problem jest bardziej powszechny niż mogłoby się wydawać, a dane z 2002 r. z których wynika, że na endometriozę choruje co 11. Polka, od dawna domagają się pilnej aktualizacji.

— Szacuje się, że to 200 milionów kobiet na całym świecie. W Polsce około trzech milionów. To naprawdę wielkie liczby. Nie jest to więc rzadka choroba, a z diagnozą wciąż mamy problem — czeka się średnio siedem, dziesięć lat – wskazała prowadząca spotkanie Karolina Szymczak-Adamczyk, prywatnie żona popularnego aktora Piotra Adamczyka.

Oznacza to, że prawdopodobnie na endometriozę cierpi co szósta Polka. Cierpi – bardzo dosłownie. Nie tylko z powodu bólu, ale i niezrozumienia. Dr Karmowski wspomniał o pacjentce-rekordzistce, która zanim do niego trafiła, odwiedziła 40 lekarzy. Ci kolejno tłumaczyli jej, że "wszystko jest w głowie" i kierowali do psychiatry.

— O tym, że choruję na endometriozę, dowiedziałam się po 13 latach, gdy trafiłam w ręce dr Mikołaja Karmowskiego. Nigdy wcześniej przez te 13 lat nie usłyszałam słowa "endometrioza" od żadnego lekarza. Mimo że chodziłam od gabinetu do gabinetu. Byłam nazywana hipochondryczką i histeryczką, a okazało się, że jednak ta "histeria" i "hipochondria" są czymś spowodowane. I wymagałam nie tylko specjalistycznego leczenia operacyjnego, ale też podejścia holistycznego. Diagnozą podzieliłam się publicznie i dostałam hejt od mediów. Za to, że "lansuję się" na chorobie. Wtedy kobiety stanęły za mną jak armia i napisały kilka tysięcy komentarzy pod artykułami na mój temat i w moich social mediach. Broniły mnie do upadłego i stał się cud — media wycofały te artykuły, przeprosiły mnie i zaczęły ze mną rozmawiać. Jak jest naprawdę i jak to naprawdę wygląda. I zaczęły traktować tę chorobę poważnie. To był ogromny przełom. Teraz ja chcę dla tych kobiet zrobić to, co one zrobiły dla mnie – wyznała Karolina Adamczyk.

Tak boli endometrioza. "Monolit sklejonych przedmiotów"

Endometrioza zazwyczaj łączy się z bólem. Aby pojąć, jak wielkim, trzeba zrozumieć, skąd się w ogóle bierze. W tej chorobie bowiem błona śluzowa wyścielająca macicę rozrasta się poza jej jamę, przedostając się do otrzewnej, jajników, jajowodów, jelit, układu moczowego, a nawet innych rejonów ciała.

— Wszystko ze sobą pozarastane. To wygląda tak, jakbyśmy wlali butapren do damskiej torebki, gdzie jest dużo różnych fajnych szpargałów. Wrócili za godzinę i poprosili właścicielkę, by wyciągnęła z niej dowód osobisty. Nie da się. To monolit sklejonych przedmiotów. I tak samo jest w brzuchu, wszystko strukturalnie pozmieniane – tłumaczył obrazowo dr Mikołaj Karmowski.

Komórki rozrośnięte poza macicę w dalszym ciągu reagują na cykliczne zmiany hormonalne kobiecego organizmu podobnie jak te zdrowe, wywołując przewlekłe stany zapalne. Stąd wewnętrzne krwawienia, bolesne guzki, zrosty, zniekształcenia. W efekcie pacjentki cierpią z powodu przewlekłego bólu powodowanego zmianami. Boleć może w podbrzuszu, w miednicy, krzyżu, jelitach. Podczas menstruacji, stosunków seksualnych, oddawania moczu, wypróżniania, a nawet "bez powodu". Często nie do wytrzymania. Do tego szereg innych objawów, które nie muszą, ale mogą się pojawić – nudności, wymioty, wzdęcia i przewlekłe zmęczenie. Nie są specyficzne, niekiedy "zaciemniają obraz" i jeszcze trudniej o diagnozę. Wreszcie – pojawiają się zaburzenia hormonalne i trudności z zajściem w ciążę.

"Niemożliwe, żeby tak cię bolało"

— Cierpiąca kobieta słyszy, że to niemożliwe, żeby miesiączka tak bolała. Ból miesiączkowy się normalizuje, a to gaslighting medyczny, nie tylko ze strony rodziny, ale też specjalistów – przekazała dr Joanna Jacko, ginekolog. — Ból związany z endometriozą można mieć nawet przed pierwszą miesiączką. Mechanizmy, które się uruchamiają, sprawiają, że cierpieć z bólu może już 8-10 latka. Mało który pediatra o tym wie.

• Objawy endometriozy. Gdzie boli i po czym poznać, że to endometrioza?

Skąd się bierze endometrioza, tego do końca nie wiadomo na pewno. Typuje się geny i zmiany hormonalne, zwłaszcza dominację estrogenów nad progesteronem. Zbyt wysoka ekspozycja na estrogeny sprzyja rozrostowi tkanki endometrium na niepożądane narządy, a także może zwiększać ryzyko nowotworów piersi i raka endometrium.

Niejasne pochodzenie schorzenia, mnogość objawów, w tym objawy niespecyficzne — wszystko razem nastręcza trudności diagnostycznych. Dr Joanna Jacko wyjaśnia, że młode kobiety, często zniechęcone, przestają szukać przyczyn swoich dolegliwości. Dowiadują się, że "taka ich uroda", albo że "miesiączka musi boleć".

— Zaczynają myśleć, że może wszystkich boli tak samo. Nie szukają przyczyny, starają się sobie jakoś radzić od miesiączki do miesiączki, co opóźnia proces diagnostyczny.

Ekspertka dodała, że choroba, choć przysparza cierpień nierzadko uniemożliwiających codzienne funkcjonowanie, bywa "odkładana na bok", jeśli kolejnych kilku specjalistów nadal nie widzi problemu.

Jest też jeszcze inna grupa pacjentek, które nie mają nasilonych dolegliwości bólowych, a o endometriozie dowiadują się w innych okolicznościach.

— Ostatnio mam serię pacjentek, praktycznie bezbólowych, u których pojawiło się wodonercze, które zniszczyło nerkę. I wtedy zaczęły szukać przyczyny, chodząc od urologa do urologa. A specjaliści inni niż ginekolodzy rzadko mają odpowiednią wiedzę na temat endometriozy. Dlatego na końcu diagnostyki okazuje się, że to właśnie ta choroba.

Lekarka wspomniała też o niezdiagnozowanych pacjentkach z niepłodnością — jak wiadomo endometrioza odpowiada nawet za ok. 30-50 proc. przypadków kobiecej niepłodności. Kobiety, które nie miały bardzo nasilonych dolegliwości bólowych, przez wiele lat bezskutecznie starały się zajść w ciążę, szukając przyczyn gdzie indziej, a okazywało się, że powodem była nieleczona endometrioza.

Dr Jacko dodała, że aby skutecznie rozpoznawać chorobę, jej zespół zrealizował kurs diagnostyki ultrasonograficznej endometriozy. Podczas tych szkoleń nie poprzestaje się na USG, ale mówi o innych możliwościach diagnostycznych oraz o leczeniu. Dzięki temu poprawnie zdiagnozowanych pacjentek przybywa.

— I naprawdę po tych kursach lekarzom otwierają się oczy. Głównym problemem jest to, że ta choroba jest "wredna". Przyjmuje różne oblicza, różne postacie, różnie przebiega w różny sposób i tak naprawdę z dolegliwościami, jakie wywołuje, może się spotkać każdy specjalista. Dokładnie każdy specjalista.

Leczenie to kolejne spiętrzone problemy

Są też trudności systemowe. W Polsce brakuje ośrodków specjalizujących się w leczeniu zaawansowanej endometriozy, finansowanych przez NFZ. Obecnie opieka skupia się na poradniach ginekologicznych, które diagnozują i zachowawczo leczą niezaawansowane przypadki endometriozy za pomocą terapii hormonalnej refundowanej przez NFZ. A co z pacjentkami wymagającymi skomplikowanych zabiegów z powodu głębokiej endometriozy? One zwykle potrzebują operacji.

— W 90 proc. przypadków operacje są przeprowadzane źle. W szpitalach, na oddziałach ginekologicznych. Nie mówię o Polsce, mówię o świecie. I nie wynika to ze złej woli lekarza, a braku wiedzy, umiejętności, doświadczenia – zauważył dr Karmowski. – Czasami zmieniona, niedokrwiona, martwa struktura rozpada się jak ciastko w herbacie. Dlatego tak ważne jest, by nie powtarzać tych operacji, nie operować co chwila, tylko zrobić to dobrze. A endometrioza głęboka to "Mount Everest" chirurgii.

Dr Jacko potwierdziła te obserwacje i dodała, że operacja zaawansowanej endometriozy oznacza kilka godzin przy stole operacyjnym. Szkolenie specjalisty, który by potrafił właściwie ją przeprowadzić zajmuje kilka lat.

— U mnie to trwało dobre cztery lata, zanim się odważyłam stanąć i operować bardzo zaawansowane pacjentki z młodszym lekarzem, wiedząc, że nie ma szefa w obrębie szpitala. 95 proc. operacji, jakie wykonujemy w naszym ośrodku, to ciężkie, bardzo zaawansowane endometriozy.

Lekarka sprecyzowała, że leczenie operacyjne to ostatni etap, pacjentka najpierw musi wdrożyć konkretne zmiany, przejść na dietę przeciwzapalną, ćwiczyć lub po prostu więcej się ruszać na co dzień, udać się do fizjoterapeuty uroginekologicznego, a także zadbać o jakościowy sen i nawodnienie oraz odpowiednią suplementację. Coraz więcej kobiet sięga w tym celu po naturalne rozwiązania i wspierające terapie oferowane przez marki takie jak EndoMe.

• Zobacz EndoMe — sklep

— To tak jak z otyłością — dobry lekarz operujący pacjenta przed operacją zmniejszenia żołądka najpierw wymaga schudnięcia, zmian w stylu życia, bo tylko wtedy zabieg przyniesie długofalowe efekty.

Czy czekają nas zmiany systemowe?

30 marca br., a więc już po spotkaniu "Endometrioza – wyzwania współczesnej EndoKobiety", a zarazem w dniu budowania wiedzy o endometriozie, minister zdrowia Izabela Leszczyna ogłosiła finansowanie szpitalnego leczenia tego schorzenia.

Projekt rozporządzenia dotyczący tej sprawy trafił do konsultacji społecznych w kwietniu, a na nowe możliwości leczenia endometriozy w publicznym systemie ochrony zdrowia, według zapowiedzi, można oczekiwać począwszy od lipca 2025 r. Wtedy rozpocznie się udzielanie świadczeń.

Na co będą mogły liczyć pacjentki? Według oficjalnego komunikatu resortu zdrowia od 1 lipca kobiety wymagające skomplikowanych zabiegów z powodu głębokiej endometriozy uzyskają pomoc w centrach leczenia endometriozy. Opiekę nad chorymi będą prowadzić ośrodki ginekologiczne, które mają możliwości wykonania pogłębionej diagnostyki oraz zatrudniają zespół medyczny z doświadczeniem w leczeniu zaawansowanej endometriozy, w tym ginekologów, chirurgów, torakochirurgów i urologów. Ośrodki te mają zapewnić kompleksową opiekę nad pacjentką, obejmującą pogłębioną diagnostykę, kwalifikację do zabiegu, przeprowadzenie operacji oraz monitorowanie stanu pacjentki po leczeniu.

Ministerstwo Zdrowia przyznało, że jak dotąd brakowało ośrodków wyspecjalizowanych w leczeniu zaawansowanej endometriozy, finansowanych przez NFZ.

Pytanie czy wiedząc, że w Polsce brakuje doświadczonych specjalistów endometriozy, zwłaszcza wykwalifikowanych lekarzy diagnostów i chirurgów, których edukacja trwa lata, rzeczywiście już od lipca uda się stworzyć profesjonalne, kompleksowe ośrodki leczenia endometriozy, w których pacjentki będą otrzymywały realną pomoc, czy jednak zajmie to więcej czasu? Bo oprócz tworzenia ośrodków potrzebna jest szeroka edukacja na temat endometriozy, która powinna zacząć się już na studiach medycznych, a także kursach doszkalających dla lekarzy różnych specjalności.

EndoHope – bo zdrowie nie powinno czekać

— Właśnie dlatego powstała EndoMe – by ułatwiać kobietom drogę do diagnozy i ulgi w cierpieniu poprzez wiedzę, dostęp do produktów i społeczność zrozumienia — doprecyzowała Karolina Szymczak-Adamczyk. W trakcie panelu "Endometrioza – wyzwania współczesnej EndoKobiety"eksperci i pacjentki mogli razem dyskutować o zmianach koniecznych, aby zapewnić kobietom szybszy dostęp do skutecznej diagnozy, odpowiedniego leczenia i codziennego wsparcia. W ramach EndoMe uruchomiono również platformę wsparcia psychodietetycznego i emocjonalnego dla EndoKobiet.

Marka EndoMe z nadzieją i wsparciem obserwuje zapowiadane zmiany w systemie ochrony zdrowia. "Wierzymy, że wprowadzenie publicznego finansowania leczenia endometriozy to krok w dobrą stronę – krok, na który pacjentki czekały latami" – mówi Karolina Szymczak-Adamczyk. "Ale jednocześnie pozostajemy blisko realnych doświadczeń kobiet chorujących na endometriozę. Znamy historie pacjentek, które mimo najlepszych chęci państwa wciąż muszą korzystać z prywatnych ośrodków – z powodu braku dostępnych specjalistów, odległych terminów lub zbyt późno postawionej diagnozy. Wiemy, że zbiórki internetowe na operacje, diagnostykę czy rehabilitację nie znikną z dnia na dzień. Bo system to nie tylko przepisy – to także ludzie, ich wiedza, czas, infrastruktura, gotowość. Dlatego uruchomiliśmy EndoHope – program solidarności i realnego wsparcia dla EndoKobiet".

EndoHope to inicjatywa, która łączy sprzedaż produktów-cegiełek z pomocą finansową dla kobiet zbierających na leczenie endometriozy w prywatnych placówkach. Cały dochód z tej kampanii trafia na konkretne zbiórki – środki mogą być wykorzystane m.in. na operacje, wizyty u specjalistów, leczenie bólu, rehabilitację czy niezbędne badania.

Marka wprowadziła specjalne produkty – charytatywne torby #CarryHope, z wyjątkowymi grafikami zaprojektowanymi przez jedną z EndoKobiet. To nie tylko symbol troski i siostrzeństwa, ale także prawdziwa pomoc finansowa dla tych, które nie mogą czekać na zmiany systemowe.

Aby dołączyć do akcji wystarczy wejść na stronę endome.pl. Każdy zakup torby #CarryHope to realna pomoc, podobnie jak każda udostępniona informacja na temat tego czym jest endometrioza i jak niszczy życie EndoKobiet.

***

— Gdy pani Karolina publicznie opowiedziała o swojej chorobie, wylał się na nią medialny hejt. Na nas, lekarzy specjalistów hejt wylewa się codziennie. Pacjent łatwiej uwierzy w fake news niż w evidence based medicine — medycynę opartą na faktach, która mówi, że trzeba przyjąć lek, trzeba się zoperować. A jeśli zbudujemy społeczną świadomość ciężkiej, przewlekłej choroby, pacjentkom łatwiej będzie szukać pomocy — zauważył dr Karmowski. — Od lat spisuję z moim zespołem w specjalnym zeszycie "kretynizmy roku". Ostatnio "wygrał" pewien doktor, który powiedział 20-letniej, wyjącej z bólu dziewczynie, że na pewno nie ma endometriozy, prędzej raka jelita. Gdy dopytywała, dlaczego, usłyszała, że "endometriozę ma się po 65. rok życia". Dlatego uważam, że świadomość to klucz.